La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 1 de septiembre de 2017

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (agosto de 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de agosto del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de agosto del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de agosto del 2017:

(2601). 01 de agosto de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (julio 2017).

(2602). 02 de agosto de 2017: Debilidad. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

(2603). 03 de agosto de 2017: Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

*- (2604). 04 de agosto de 2017: Investigadores identifican 2 moléculas que refuerzan los niveles de frataxina en modelos animales de ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

(2605). 05 de agosto de 2017: Diario de Gaby: 'Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas'. Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia, de México.

*- (2606). 06 de agosto de 2017: 'Chondrial' anuncia la designación de fármaco huérfano por parte de parte de la FDA, para CTI-1601, una nueva tecnología de investigación para tratamiento de la ataxia de Friedreich . (Traducción de artículo de prensa).

(2607). 07 de agosto de 2017: Yo sí tengo pueblo. Por Esther García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Bilbao.

(2608). 08 de agosto de 2017: Un solo corazón. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

*- (2609). 09 de agosto de 2017: Reata ha generando un importe añadido de aproximadamente 115,9 millones de dólares para apoyar sus proyectos, incluida una terapia para la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

(2610). 10 de agosto de 2017: 12- Villanueva de Odra (La escuela, I parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2611). 11 de agosto de 2017: Hermanos Cibrián-Muñoz. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2612). 12 de agosto de 2017: La primera terapia génica a punto de ser aprobada. (Artículo de prensa).

(2613). 13 de agosto de 2017: No hay equipo para diagnosticar y atender la ataxia: académico. (Artículo de prensa).

(2614). 14 de agosto de 2017: La paciencia del Santo Job. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

*- (2615). 15 de agosto de 2017: Nuevos tratamientos para combatir un trastorno raro que causa estragos en aisladas comunidades indígenas. (Traducción de artículo de prensa).

(2616). 16 de agosto de 2017: 13- Villanueva de Odra (La escuela, segunda parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2617). 17 de agosto de 2017: Adolescente diagnosticado con un trastorno genético que afecta al habla y al movimiento. (Traducción de artículo de prensa).

*- (2618). 18 de agosto de 2017: La Food and Drug Administration confirma la escala mFARS como principal medición en la fase II del ensayo de Omaveloxolona como potencial terapia para la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

*- (2619). 21 de agosto de 2017: CTI-1601, una terapia en investigación para la Ataxia de Friedreich, ha recibido el estatus de medicamento huérfano por parte de la FDA. (Traducción de artículo de prensa).

(2620). 22 de agosto de 2017: 14- Villanueva de Odra (La escuela, tercera parte).... Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2621). 23 de agosto de 2017: Fingiendo lo que no soy (Primera parte). Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

(2622). 24 de agosto de 2017: Fingiendo lo que no soy (segunda parte). Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

*- (2623). 25 de agosto de 2017: IARC-2017: Los rápidos avaces en la investigación serán un enfoque clave en la Conferencia Mundial sobre Ataxia. (Traducción de artículo de prensa).

(2624). 28 de agosto de 2017: Nuevo cartel para el 'Día Internacional de la Ataxia, año 2017. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2625). 29 de agosto de 2017: 15- Villanueva de Odra (San Martín). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2626). 30 de agosto de 2017: Epílogo de una muerte anunciada. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

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