La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 28 de mayo de 2013

'El volumen de la voz'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Soy persona muy paciente, y nada conflictiva. Sin embargo, no puedo evitar alterarme cuando hablo, y la gente no me escucha. Soy consciente que, debido a mi trastorno de ataxia, el tono de mi voz es un poco bajo. En cambio, hago el esfuerzo de vocalizar y pronunciar correctamente. Con lo que, poniendo algo de atención, no hay problema para entenderme.

No obstante, son muchas las personas que no tienen paciencia, y son ellas las que terminan mis frases... y acaban diciendo lo que les da la gana, como si lo hubiese dicho yo. Y acabo no conociendo mis historias... y hasta empiezo a preguntarme cuál será el final.

Aunque me cuesta aceptarlo, he acabado echándole humor, y dejando que sean mis interlocutores los que digan lo que pienso, lo que me gusta, y lo que iba a decir.

El mayor problema viene cuando tengo que dar explicaciones o pedirlas, cuando tengo que desarrollar un tema, o formular una queja. En resumidas cuentas, cuando tengo que defenderme, cuando tengo que decirle a alguien que esta equivocado, y que permita que se lo demuestre con palabras. Generalmente, no lo permiten, y he de limitarme a escuchar lo que se supone que yo estaría diciendo. ¡Cuánto me gustaría poder echar broncas, aunque fueran telepáticas, en ese momento! Y otro problema añadido es que no siempre se me interpreta correctamente.

Es una sensación muy extraña la que sientes cuando tienes mucho que decir, y has de permanecer callado, escuchando barbaridades y despropósitos... y sintiendo la impotencia de ver que no te hacen caso. Alguna vez me enfado, y exijo que dejen que me explique, pero el silencio acaba apenas iniciada mi argumentación.

Si yo no me hubiera pasado toda vida en la calle, relacionándome con la gente, mi problema sería más llevadero... pero ahora es duro para el hablador tener que estar callado. Por ello, es por lo que me gusta pasear solo, conversando conmigo mismo. No tengo dificultad de entenderme con mis pensamientos. Soy feliz si no tengo necesidad de traducirlos a sonidos.

Las reclamaciones, protestas, y broncas, las grabaré en un artilugio sonoro, y lo pondré a todo volumen. Cualquier cosa antes que darse por vencido. Soy yo quien tiene el problema, y yo he de resolverlo. Pero... ¿cómo?.

Cinco comentarios del propio autor del texto (Diego Sánchez Cordero):

1- La verdad que procuro desahogarme en el blog escribiendo lo que pienso, pero, para relacionarse, es necesario hablar, Sin embargo, como parece eso de que quien más razón tiene, es el que grita más fuerte, y como a mí apenas se me oye, sólo digo tonterías. En fin, el humor me tranquiliza.

2- La verdad que nosotros los atáxiccos tenemos problemas de todo tipo, y, aunque luchamos para sobreponernos y no desmoralizarnos, no siempre lo conseguimos... porque, además, somos mucho más sensibles que las personas sanas. Contra el sufrimiento no es fácil inmunizarse, también es muy difícil la integración total.

3- Por desgracia, lo mío no es un problema de aptitud negativa, ni complejos frente a mí dificultad hablando. No me desanimo con facilidad, pero tampoco me engaño con falsas ilusiones. La realidad es la que es, y tengo la mitad de las neuronas de la voz muertas. Pero, a pesar de todo, me resisto a admitir que la dificultad es sólo mía.

4- Hay mucha gente que le gusta más hablar que escuchar. Y se ve que a mí me tocan las personas más habladoras y las que menos escuchan. Así que he acabado convirtiéndome en un oyente pasivo, que apenas interviene en conversaciones ni debates.

5- Cuando se juntan varias personas, todas hablan a la vez, y hasta cuentan cosas distintas. En esos casos, permanezco mudo, pensando en mis cosas. No intento enterarme de nada, porque, total, no voy a poder intervenir.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: El volumen de la voz.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, de humor, está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia.

Nota: Este PowerPoint tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Visita al cementerio.

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3 comentarios:

  1. Diego, además de ataxico, soy deficiente auditivo. Apenas converso con nadie. Cuando discuto, dicen que grito. Debe de ser cierto, porque no puedo regular mi propio volumen de voz. Lo que resulta evidente es que acabo muy cansado. Así que paso. Lo peor, es que alguno acaba pensando que tengo pocas luces en la cabeza. ¡Que lo vamos a hacer!.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

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  2. A MÍ ME PASA A TEMPORADAS. HAY MOMENTOS QUE ME CUESTA HABLAR Y OTROS NO. LO QUE SÍ ME PASABA CUANDO HACÍA ALGÚN CURSO DE CINE O CUANDO ACTÚO, ES QUE LA GENTE COMENTA COSAS SOBRE LO BIEN QUE SE ME ENTIENDE. ESO ME MOLESTA, PORQUE NO CREO QUE SEA UN BUEN MOMENTO. ME DEPRIMEN. SI NO ME ENTIENDEN, PORQUE NO ME ENTIENDEN Y SI ME ENTIENDEN, PORQUE ME ENTIENDEN. EL CASO ES RECORDARTE EL PROBLEMA CONTINUAMENTE. YO NO DIGO CONTINUAMENTE, POR EJEMPLO, TU BARRIGA HOY ESTABA MÁS GORDA QUE AYER. O TU NARIZ HOY PARECÍA MÁS PEQUEÑA. EL CASO ES HABLAR. Y YO ME SIENTO JUZGADA POR ALGO QUE NO ES UN DELITO.
    EL HUMOR YO TAMBIÉN LO USO. PERO A VECES, LLORO. ESCRIBIR, MI MENTE VA MUCHO MÁS RÁPIDA QUE MIS MANOS.
    Cris-maña

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  3. Es de justicia darte las gracias por publicar en tú blog entradas de CACHOS DE VIDA.
    Amigos mios, nuestros problemas no son fáciles de entender por las personas sanas, o tal vez somos nosotros los que exigimos demasiado a la gente. Un poco locos si hay que estar para ser feliz en estas condiciones. Pero todo es posible, entonces, tratemos de ser felices, aunque para ello tengamos que inventar nuestra propia felicidad.
    Mis mejores deseos y un abrazo.

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