Entrevista con María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Entrevista a María Blasco, por Ana Oliveira Lizarribar).
Extraído de: noticiasdenavarra.com". Fecha 19/11/2011.
Original en: A veces hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad...

"A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos"

Tres libros en tres años. El reto está cumplido, y María está satisfecha. El próximo lunes, día 21, presenta el tercero, 'El Castillo de Albanza', en un acto festivo lleno de amigos para celebrar que su pasión por las historias no la detiene ni la Ataxia de Friedreich que sufre desde hace 25 años

Pamplona. El teatro municipal de Ansoáin acogerá el lunes, a partir de las 19.30 horas, la presentación de El Castillo de Albanza, un relato breve de ficción, "una lectura amena y divertida para niños y adultos", cuenta María Blasco, que ha cumplido su sueño de ser escritora. Un sueño que continúa, porque, aunque su enfermedad le impide ya usar programas de reconocimiento de voz, y necesita a alguien que teclee lo que ella dicta, ya ha impulsado un nuevo proyecto que dará mucho que hablar: "El Legado", una novela colectiva escrita a través de internet entre afectados de Ataxia de Friedreich de todo el mundo.

Tres libros en tres años, habrá sido mucho esfuerzo, pero también una gran satisfacción

Bueno, trabajo sí, pero como ha sido algo voluntario, el esfuerzo se hace más llevadero, y cuando ya veo el gran día de la presentación prácticamente encima, siento como un gusanillo que recorre mi interior, dejando una estela de nerviosismo, ganas e ilusión que me hacen sentir como una niña en la noche de Reyes. Es una sensación muy bonita en la que los malos ratos o el cansancio por el esfuerzo realizado, desaparecen, y solamente tengo presente lo que va a venir.

Y los tres libros han sido diferentes, una novela, un poemario, y ahora una obra dramática infantil, ¿necesita abordar nuevos géneros, nuevos retos?

El Castillo de Albanza no es tanto una obra dramática, sino de un relato breve de ficción que, aunque en un principio esté dirigido a niños de 10 ó 11 años, es también una lectura amena y divertida para los adultos. "El Castillo de Albanza" diría que va en la misma línea de "Bosquejando Recuerdos", donde la infancia cobra mucha importancia. No es que necesite abordar nuevos retos, sino que los retos vienen a mí, y yo los acometo sin ningún miedo. A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos. Un ejemplo es la nueva proposición que me ha salido. Yo había pensado anteriormente traducir la obra al inglés y al euskera, aunque claro no disponía de dinero suficiente para imprimir en papel, por eso me decanté por donar las versiones digitales en beneficio de Babelfamily (una asociación de Ataxia de Friedreich, llamada BabelFAmily). A raíz de eso, me han propuesto promocionar el cuento en el mundo anglosajón y traducirlo a diferentes idiomas.

¿Cómo le surgió la idea de 'El castillo de Albanza' y qué nos cuenta en esta historia?

Tenía en mente escribir una obra infantil en donde pudiera recrearme en los tiempos medievales e históricos de nuestra tierra, y al mismo tiempo no quería situarlo en un punto geográfico concreto. Empecé a escribir y a documentarme en los temas históricos y el cuento salió solo.

¿Cómo ha sido el proceso de escritura?

Por suerte escribí éste cuento hace dos años y, antes de publicarlo, sólo he tenido que revisarlo, corregirlo, corregirlo y volverlo a corregir un montón de veces. Además, el cuento es breve, y recuerdo que no me costó más de tres meses escribirlo, por eso he afirmado que 'por suerte', porque ahora no habría sido capaz de escribirlo sin ninguna ayuda. Durante los últimos años ya no utilizo programas de reconocimiento de voz, porque ya no reconocen las palabras que vocalizo. Mi dificultad a la hora de vocalizar ha aumentado debido a la enfermedad que padezco, Ataxia de Friedreich.

Creo que ha preparado una presentación muy especial para el lunes.

La verdad es que llevo organizando la presentación desde enero, porque mis presentaciones son una gran fiesta para mí, en donde intento reunir a mis amigos y lectores. Marta Juániz ya colaboró conmigo recitando un poema de "Canciones del Alma", mi poemario, y a raíz de ahí comencé a fraguar en mi mente la idea de una representación dramática. Se lo sugerí, y ella estuvo de acuerdo, así que comencé a escribir un monólogo basado en los sentimientos de Berenguela, princesa Navarra del siglo XI, una protagonista de la leyenda medieval (de propia invención) que funciona de fondo del relato. En la presentación hay más sorpresas, como la intervención de Leyre Arraiza como presentadora, Javier Erro y Saioa Paternain como niños cantores, la rondalla Armonía con Rafael González, una de las mejores voces navarras en cuanto a la jota, y más invitados como Patxi Zabaleta de prologuista, Elionel Barkos de traductor de euskera, y Txema Maraví como ilustrador.

¿Qué expectativas tiene con esta obra?

Francamente, no tengo ninguna expectativa. Cuando comencé a escribir, sí que me puse el reto de los tres libros, uno por año. Era un deber que me había autoimpuesto, era mi objetivo. Ahora mi situación ha cambiado, y por supuesto que sigo marcándome mis objetivos, pero a un ritmo más relajado, porque sé que ya no dependo de mí misma y que tengo que contar con la ayuda de otras personas que teclean por mí.

De hecho, uno de sus próximos proyectos, en el que ya trabaja, es "El Legado", novela colectiva a través de internet, que creo que es iniciativa suya. ¿En qué consiste este proyecto, cómo es el proceso de escritura y cuánta gente participa?

Estoy muy emocionada con el nuevo proyecto, pues, además de su envergadura, me ha permitido realizar nuevas amistades de diferentes países. Mi objetivo principal era escribir una novela entre varios autores afectados con Ataxia de Friedreich de todo el mundo. Cada autor escribe en su lengua materna uno o dos capítulos bajo unas pautas básicas establecidas por mí, aunque tienen plena libertad para sugerir nuevas ideas que enriquezcan la novela. Para ello, contacté con una asociación de Ataxia de Friedreich llamada BabelFAmily, que se encarga de traducir a distintos idiomas la información sobre estudios y ensayos de la enfermedad, y que también avala diferentes proyectos de investigación biomédica. También les sugerí que el dinero que se consiguiera con la venta de la novela, podía destinarse a sufragar investigaciones y proyectos sobre la enfermedad. Poco a poco, pusimos en marcha el proyecto en donde se apuntaron diferentes autores (por casualidad somos todas mujeres) de Australia, Sudáfrica, Inglaterra, Estados Unidos, México, Portugal, Italia y España.

¿Qué futuro tendrá el libro, piensan editarlo?

La edición es algo que decidirá el equipo, aunque pensamos que una gran editorial se haga cargo de distribuir y promocionar la novela. En la red tenemos un grupo cerrado de escritores y traductores. Por medio de él tenemos contacto entre nosotros: hacemos sugerencias, tenemos discusiones... En cuanto al tiempo previsto para su presentación, si todo marcha como hasta ahora, podría estar terminada para finales del 2012, pero en esta novela no seré yo la responsable de su presentación. Imagino que se llevará a cabo en Madrid.

Por último, María, ¿cree que estos trabajos que va presentando pueden servir también para que todos reflexionemos sobre el hecho de que si uno se esfuerza puede conseguir lo que se propone? ¿Usted ha conseguido lo que se proponía?

Claro que sirve para muchas reflexiones, y no solo ésa, que sí es importante, sino también porque sirve de ejemplo para otras personas con discapacidad física, porque te hace pensar que, por muchas dificultades que tengas, siempre hay otra salida... En cuanto a mí, no puedo decir que haya conseguido lo que me proponía, sino que estoy en ello: disfruto el momento presente. No pienso ni en el pasado ni en el futuro: lo que tenga que venir, vendrá, y allí estaré yo para buscar el punto positivo o ventajoso para aprovechar ese momento de felicidad.

Nota posterior del administador del blog: Mañana, María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, presentará su libro "El castillo de Albanza". Deseémosle una jornada amena y gratificante.

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