La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 12 de octubre de 2011

Encuentro de pacientes de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy no era mi intención haber publicado en el blog esta breve reseña. Pero, ayer tarde, recordé un pequeño y entrañable aniversario. Un lluvioso 12 de octubre, día del Pilar, de hace seis años, nos reunimos para comer en un pueblecito burgalés (Olmillos de Sasamón), varios pacientes de ataxia y familiares, de la provincia de Burgos, con otros de la ciudad de Zaragoza.

Con camiseta atáxica tatuada en la piel :-) , predominando la Ataxia de Friedreich, estábamos Alex, Manolo, y yo, por el equipo burgalés... y Vicente, Cristina, Corrine, y Neri, por el equipo maño. Completaban las formaciones, Chesu, Germán, Aurora, Beni, Lourdes, y Milagros. Ellos, los visitantes, eran mejores... pero no quisieron ganar el partido :-) Empatamos a cero.

Lamentablemente, fue la última vez que vi a Vicente: Falleció inesperadamente varios meses después. Fue una mala jugada de la miocardiopatía hipertrófica, típica de la Ataxia de Friedreich. Vicente llevó marcapasos para regular el ritmo cardiaco durante 10 años, pero esta vez el marcapasos no consiguió evitar el fatal desenlace.

Hay 10 fotos... todas ellas llevan pie explicativo, para que, aún sin conocerlos en persona, saber quiénes son.

Para ver las fotos de este agridulce encuentro, pinchar en: Fotos en Olmillos de Sasamón, 12/10/2005.

¡Felicidades, a todas las "Pilares"!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Espabila!.

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