Diversidad funcional

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, 3 de diciembre, es el día de las personas con discapacidad. Respeto la inclusión de lo de “personas”, al menos en inicio, por políticamente correcto, acatando las decisiones emanadas de las Naciones Unidas. En el fondo, considero innecesario incluir mi texto lo de la personalidad, puesto que se presupone que cuando hablo de discapacitados, no me refiero animalitos lisiados, o con cualquier otro problema que limite sus funciones físicas.

“Diversidad funcional” es otra de las alternativas propuestas para suplir al término discapacidad, que algunos, no yo, consideran peyorativo. No obstante, lo utilizo porque necesitaba un título para el artículo diferente al de anteayer: "Día de la discapacidad", para tratar la misma temática. Como dije, los juegos palabras no creo que tengan el más mínimo efecto en la lucha integradora del colectivo discapacitado en la sociedad. Para ello, sería necesario incidir directamente sobre la visión social de la discapacidad. Ya he dado, en el pasado artículo, en este mismo blog, mis recetas: educar, humanizar, concienciar, y sensibilizar. De nada sirve cambiar las palabras de nominación, si para la gente el significado sigue siendo el mismo de siempre. Por supuesto, a nivel personal no tengo nada contra la denominación “diversidad funcional", pero me parece que si no cambiamos la visión social, los nombres utilizados se quedarían enseguida anticuados... al igual que ya a algunos les parecen obsoletos “minusválidos”, “discapacitados”, o “personas con discapacidad”.

Alguien ha comentado mi texto de anteayer en el blog, diciendo que no necesitamos un día de la discapacidad, ni un día de la ataxia, sino a diario: “Todos los días año debiera respetarse a los discapacitados. No por una ley promulgada, sino que desde el corazón humanitario de cada persona”. En mi ingenuidad ideológica, así lo hubiera deseado. ¿Para qué un día al año... seguido de 364 de olvido? Bueno... el mundo es cómo es... porque los seres humanos somos como somos. Lo ideal sería tener 365 al año de fraternidad. Desgraciadamente, eso no se da. Podría preguntarme cómo hubiera actuado yo de haber sido sano y fuerte. No lo sé. Probablemente, hubiese pasado de los discapacitados. Entonces... ¿qué derecho tengo de culpar a los demás?. “El mundo es así. No lo he inventado yo”, creo, no estoy seguro, que lo cantaba Sandro Giacobe.

Por ello, aceptaré ese día que me dan, para revindicarme, para educar, sensibilizar y concienciar al mundo sobre la discapacidad. Buen lema sería invertir mi pregunta anterior. Ése de “tú podrías haber sido yo”... aquí donde me ves, con una enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich.

Hoy voy a insertar en el blog un video (creo que se dice cortometraje), relacionado con el tema de la discapacidad... de 14 minutos de duración. Se titula "La voz de mi interior. Es sumamente elocuente, aunque yo, con mi deficiencia auditiva, sólo me entero de la mitad. Está alojado en "Youtube". Y es guión, realización, e interpretación, de Eduardo Iraña.

Lo que sigue, es una explicación al vídeo, textual, del autor... incluida la ortografía. La he respetado, porque me parece que Eduado realmente padece la discapacidad del papel que dirige e interpreta. Mi deficiencia auditiva ha dejado en el aire este punto. Eduardo dce: “Todas las personas tenemos una Voz interior, Que No Cambia, la Escuchamos alta y clara en Nuestra mente va mas aya .. de la Apariencia del exterior. Más aya va de no andar bien .. Poder o no Poder Comunicarse bien .. lo Importante es La Voz del interior de tenemos ., y ESA es la Enseñanza y búsqueda de Valores, q busca Este trabajo.el Cual un Sido Creado, Con Todo Respeto y admiración de Las Personas Con minusvalías Por que son auténticos luchadores de la vida ..

Este cortometraje, la idea de abordar Este tema, me la dio Una USUARIA de YT .. Tras un vídeo que hice,pidiendo ideas sobre Q Temas y abordar .. Este FUE El Que decidi ...

a Sido un muuy duro .. abordarlo .. De Verdad q si .. espero y al Menos dejar algún mensaje ...”.

Lo representado, tiene similitudes con la ataxia, aunque también diferencias. Sí puedo asefurar que todas tenemos una voz interior. Sí y sí, también los pacientes de ataxia... y los solitarios, como yo, la tenemos aún más acentuada.


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Recuerdos de mis tiempos de estudiante.

********************

3- Sección "Artículo recomendado":

Nota de prensa:

Asociación de Ataxias de Canarias, ASACAN.

Mónaco Lounge & Music, impulsa esta iniciativa solidaria, con el fin de recaudar fondos para una enferma de Ataxia, la Asociación de Atáxias de Canarias (Asacan) y la Asociación de Ataxias del Atlántico.

Este Viernes 3 de Diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, a las 20.30 h, se presentará en el Mónaco Lounge & Music, el formato digital del calendario benéfico, pudiendo pasar a comprar las primeras unidades de la edición. Por cada calendario que se compre este viernes, de 20.30 a 22.30, se invitará a una consumición. El importe de la donación es de 6 €. Recordemos que el local se encuentra ubicado, en la Plaza de San Cristóbal, Nº 25, La Laguna.

Por “Ataxia” se entiende el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. Es una enfermedad neuromuscular, genética, hereditaria, progresiva y hoy en día sin cura alguna. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, disartria, disfagia, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, linfomas y leucemias, etc).

Fines Benéficos:

La recaudación integra de la venta de los calendarios, será repartida del siguiente modo:
50 % para costear el traslado y rehabilitación de una enferma de Ataxia.
25 % para Asacan. Asociación de Atáxias de Canarias.
25 % para Asociación de Atáxias del Atlántico.

Las fotografías han sido realizadas por el fotógrafo canario, Rubén M. Arconada, y por el canadiense, Michael Ciurleo.

Para la impresión, distribución y comercialización de las 1000 unidades se ha contado con la colaboración de las siguientes empresas: PeloStop, Max Esthetic, Pastelerías López Echeto, Café Don Tito, Tasca El Obispado, Miralles Publicidad, Litografía Trujillo y Mónaco Lounge & Music. Lugares donde se podrá encontrar el calendario, a partir del 10 Diciembre.

Obra social Cajacanarias:

También se puede colaborar con las Asociaciones, a través de la obra social Cajacanarias:
- Proyecto de Asociación de Ataxias del Atlántico: “Actividades para Atáxicos y enfermedades afines”. Código proyecto: 30.102.
- Proyecto de Asociación de Ataxias de Canarias: “La Luz de la Esperanza”. Código proyecto: 30.634. taxia de Canarias,ASACAN.
Puedes hacerlo, online, a través de la Web de Cajacanarias, en el apartado: “Tú eliges, tú decides”. O en cualquiera de sus oficinas. Tu voto, decidirá a que fin social quieres que se destinen sus fondos.

Recuerden que los beneficios íntegros, obtenidos por la venta del calendario, serán destinados a dos asociaciones de ataxias (Asociación de Ataxias de Canarias y Asociación de Ataxias del Atlántico), y a una afectada por esta enfermedad. Gracias a su generosidad podrán mejorar su calidad de vida a través de terapias de rehabilitación.

Presidente de ASACAN.

********************