La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 12 de octubre de 2010

Un grito de ayuda...

Blog "Ataxia y atáxicos.
Copiado de "ABC". Fecha 07-10-2010.
Original en: "Con alas en los pies", un grito de ayuda...

"Con alas en los pies", un grito de ayuda en lucha contra enfermedades raras.

Santa Cruz de Tenerife, 7 oct (EFE).- El escritor Alberto Vázquez Figueroa prologa el libro "Con alas en los pies", en el que la joven María Pino Brumberg relata su lucha contra una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa, la ataxia de Friedreich, como "un grito de ayuda para que éste sea de verdad un mundo para todos".

El libro ha sido editado en la colección "Cajón de sastre" de Ediciones Idea y fue presentado en el Parlamento de Canarias por su presidente, Antonio Castro; el Diputado del Común, Manuel Alcaide; el escritor Alberto Vázquez Figueroa y la periodista Paqui Rodríguez, amiga de la autora.

María Pino Brumberg afirmó en la presentación que ha escrito este libro "para el pueblo, para que llegue a la mayor parte de lectores y poder sacar a la luz mis alas".

"Quería que fuera un libro diferente, como yo", aseveró la joven, que es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, y por ello lo ha dividido en dos partes, pues la enfermedad, que le fue diagnosticada con 13 años, ha avanzado hasta dejarla en silla de ruedas.

Su relato no está basado en el dramatismo de padecer una enfermedad rara, sino en sentimientos y emociones que van desde la alegría, "mucha amistad", amor y valentía, hasta el dolor, la tristeza y la impotencia, añadió.

Brumberg intenta decir a las futuras generaciones "que todos tenemos que ser y caminar iguales", y su libro es un grito de ayuda para concienciar a la población de que trate de ser más solidario y que este mundo "sea de verdad para todos".

Al respecto, recordó que en España hay unas 8.000 personas afectadas por su dolencia que esperan avances clínicos.

El escritor Alberto Vázquez Figueroa afirmó que en los 80 libros que ha escrito "no hay ni una sola página comparable" a lo que narra María Pino Brumberg, a la que dio "un regalo", la posibilidad de que cuando se reedite su obra lo haga en una sistema nueva de impresión con el que en un mes publicará su próxima novela.

Se tratará "del primer libro que en 500 años cambia el concepto de libro", pues sigue siendo de papel pero utilizará un 30 por ciento menos de papel y será más fácil de manejar, agregó el autor de "Ébano", quien mostró su convicción de que será "una revolución" editorial en la que quiere que participe María Pino Brumberg.

Antonio Castro, presidente del Parlamento regional, elogió a la autora como "una personalidad de fuste literario" surgido de una joven inexistencia marcada por la lucha "sin tregua contra una enfermedad injusta y cruel".

Castro elogió la fuerza de voluntad mostrada por la escritora en su lucha contra la ataxia, y se mostró convencido de que a partir de su obra la ataxia será más conocida y se prestará más apoyo a su investigación, por lo que calificó a Brumberg como "una narradora con alas en el alma". (EFE).

Nota 1: El presente artículo fue editado por la agencia de ABC en Canarias, inmediatamente después de concluir el acto de pesentación del libro "Con alas en los pies", de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Sobre este importante evento, en este mismo blog, seguidamente, y durante los próximos días, se editará más material informativo..

Nota 2: Este enlace:Nota de prensa, lleva a una "Nota de prensa del Parlamento de Canarias. Pero, además (a la derecha), hay 9 fotografías, que pueden verse individualmente, o en forma de album. Las fotos son ampliables.

Nota 3: Esto es un corto video (1:18) extraído del "noticiero" de la Televisión Canaria, enviado por Paco Almagro, y colgado en la web de "Ataxia y atáxicos": Video noticias.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Caperucita y el lobo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, hace cinco años, 12/10/2005, nos reuníamos para una comida en hermandad, en un pueblecito de la provincia de Burgos, Olmillos de Sasamón, siete pacientes de ataxia y sus familiares, entre ellos, el fallecido Vicente Sáez Valles. Ver en: Olmillos de Sasamón, 12/10/2005.

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5 comentarios:

  1. ¡Eres "un ciclón", María! :-)

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. ey!! rum rummmmmmmmmmmmmmmmmm, jeje. Gracias Miguel, a ver cómo sigue todo esto, que tv no me creo!!
    muuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaakkkkkkkkkkkkkssssssssssssss

    Mery

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  3. nene, el vídeo que ya está en el blogo ahora, se ve mucho mejor, el último ke te mandé!!

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  4. Tranquila, nena :-)... estamos en el aperitivo! :-).

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  5. muchísimas felicidades, María. Y a ti, Miguel Angel, por tu constancia.

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