Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marc Lleida, paciente de ataxia, de Barcelona.

NOTA: La ataxia de Marc Lleida no es hereditaria.

Para recordar los dos capítulos anteriores de esta serie: (Primera parte), y (Segunda parte).

Memorias de un atáxico (tercera y última parte)

(Ser verdadero simplifica enormemente la vida)

A los 52 años me diagnosticaron ataxia, una enfermedad invalidante y, a la larga, mortal.

Leí una entrevista a un médico italiano, Mario Melazzini, del Centro Nemo, al que habían descubierto una enfermedad parecida a la mía, una variante. Decía que era feliz, que la enfermedad era una oportunidad. También George, en Marruecos, me había hablado de una oportunidad. Eso me hizo pensar. Pero, ¿dónde estaba la oportunidad? Yo no sabía verla en esta enfermedad rara, llamada ataxia. Mejor no tenerla. Busqué las palabras de Melazzini... sin encontrar una respuesta. Él decía: “ser verdadero simplifica enormemente la vida”. Sin embargo, mi evolución se parecía mas bien a la de Robinsón Crusoe frente a su naufragio en una isla desierta: primero la desesperación, luego la resignación, y por último el equilibrio. Tardé casi un año en abandonar la etapa de la desesperación.

Las palabras de George, en Esaouria, que él había utilizado como participante de una empresa, ahora debía aplicarlas a mi vida privada. Durante los años de trabajo, había elaborado una primera "Teoría del Éxito", que me había ayudado en mi fase cotizante, que se podía resumir así: “todo éxito en la vida viene de un fracaso anterior”.

No conocía, en ese momento, las palabras de Santa Teresa, que dan título a una novela de Truman Capote: “Más lágrimas se derraman por las plegarias atendidas que por las desatendidas...”.

Los principales autores de su destino coincidían conmigo en que los fracasos son experiencias de las que podemos aprender. Entre ellos Thomas Alva Edison: “Las personas no son recordadas por el número de veces que fracasan, sino por el número de veces que tienen éxito”.

Pero ¿cómo tomar la ataxia? Dentro de eso, tenía que vivir con felicidad lo que me había tocado. Los médicos tampoco parecían saber mucho de lo que yo tenía. ¿Hereditaria, o esporádica? Ni siquiera en eso se ponían de acuerdo. Tenía que resolverlo por mi cuenta.

Normalmente el fracaso suele ser de tipo profesional, no afecta a cuestiones vitales. Hasta entonces, el éxito había sido del tipo "Vende más", "triunfa más". Pero en mi caso actual, aunque había triunfado en el aspecto profesional, había fracasado en el campo de la salud, con la ataxia: en el económico y en el de las relaciones sociales, no me quedaba mucho en lo que fracasar. No me quedaba mucho, a secas. Y para cruzar esta tierra de nadie, de los premuertos, contaba solamente con la memoria. Si tienes una enfermedad progresiva y terminal, que te convierte de repente en un discapacitado, conoces bien lo que significa el fracaso. Ni siquiera puedes identificarte con los discapacitados, porque recuerdas una vida normal, y ahora todo es cambiante. Pero conoces el fracaso vital, porque a los 50 años es como si tuvieras 90, el fracaso de que te consideren un trasto viejo, pero también porque te quedas sin un duro (no puedes ya ganar un salario), y todo el mundo te da la espalda. Una filosofía se hace imprescindible.

Me pregunté qué es el éxito, un término relativo. En cierta forma, tenía que ver con la ACTITUD. La disposición de uno, el estado de ánimo. Todo depende de nuestro punto de vista, de la famosa botella del optimismo-pesimismo, medio llena, o medio vacía. Y, a pesar de que muchas mañanas despertaba como si me hubieran dado una paliza, mi capacidad intelectual seguía intacta... o casi.

Lo primero era diagnosticar mi fracaso, en el que yo –pensaba - no tenía ninguna culpa. La actitud, como en el caso del éxito, es determinante. Son los otros los que deciden nuestra suerte, son ellos los que tienen que cambiar, aunque aquí me separaba de la cultura oriental. En todo caso, en un aspecto védico, todo es culpa de uno. Reencarnaciones malignas o maltrato a animales son los culpables de la enfermedad, sin duda. Pero si bien la actitud es imprescindible para llevar a buen puerto un negocio, todavía más respecto a la salud.

Mi enfermedad era degenerativa, lo que quiere decir que cada vez estaré peor, mi peor momento de hoy, será mi mejor de mañana. Necesito una solución. Encontrar un sentido a las palabras de Mario Melazzini que titulaban la entrevista “ser verdadero simplifica enormemente la vida”.

Morirse lentamente en nuestra sociedad es una cuestión de papeleo: primero has de sacarte la tarjeta rosa, luego te contestan de la blanca, hay que hacer fotocopias para el Inss, para el Icass (si vives en Catalunya), etc. Cuando has acabado, aunque tardes varios años en morir, a nadie le importa, has cumplido.

Recordé entonces toda mi vida anterior, y me detuve especialmente en las palabras de George. El fracaso y el éxito... Y la sencillez... Pero sigo con lo mío. En aquel entonces, no fue la única vez que George me habló del éxito y el fracaso. ¿En qué consistía la "Teoría del Éxito"? George decía que hasta que no aprendiera su significado no sabría escribir. Eran tres palabras: Descubrir, Actuar y Aceptar.

Pero primero os voy a contar algo de mí, de mi enfermedad. La ataxia cambia mucho según invalida a la persona. Desde un ligero desequilibrio hasta no poder mover ningún músculo, pero no afecta al cerebro, por eso puedo escribir. Escribir es el único placer que queda. La vida se vuelve elemental. Yo estoy en un grado medio, hay mejor y peor que yo todavía. Y a cada persona le afecta de una manera diferente.

La ataxia en mi vida está en medio de todo: para las personas normales eres un discapacitado, pero para los discapacitados eres alguien extraño, con tu enfermedad degenerativa a cuestas. Pero no quiero escribir un libro de autoayuda. Como buen escritor, desconfío de la autoayuda. Pienso que la autoayuda es elemental –respuestas simples para cuestiones sencillas-, por decirlo de alguna manera, es una pornografía de los sentimientos: explícita. Quiero decir que la autoayuda, respecto a la Literatura, es como la pornografía respecto al Erotismo. Hay un momento en el que se solapan pero la pornografía se caracteriza por ser mucho más explícita, mucho más evidente que el erotismo. Me parecía sencillo, y si no basta, para hacer un texto de crecimiento espiritual, con echar un par de kilos de azúcar sobre cualquier historia. Pero quiero escribir un libro sobre sentimientos y sobre espiritualidad. Y aunque pienso siempre en los grandes escritores, a veces va bien la sencillez de la autoayuda. Y quiero utilizar palabras de cristal.

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