La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 9 de marzo de 2010

¿Qué es ataxia y atáxicos?

Página web: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/

"Ataxia y atáxicos" es un proyecto de ataxia, por internet, a título personal, de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich). Se busca, y necesita, colaborador/a, con mínimos conocimientos informáticos, de forma altruista, para el mantenimiento del proyecto... con preferencia que sea atáxico/a... aunque tampoco se desdeñará la colabraración de voluntarios sanos. El trabajo, por completo, del proyecto quedará puesto a disposición de los pacientes de ataxia y de sus familiares... tanto españoles, como hispanoamericanos... No pertenece a ninguna Asociación ni Federación... ni hay cuotas, ni afiliados. Ni existen intereses económicos de ninguna clase... ni se pide dinero a nadie. Esta web está insertada en el espacio web de Miguel-A, de forma totalmente altruista. No habrá publicidad... y, si hubiera algunas nimias excepciones, seán exigencias de las empresas colaboradoras: Yahoogroups (lista de correos), y Blogspot (blog). Tampoco se piden identificaciones: Las suscripciones son cosas de las dichas empresas, NO de "Ataxia y ataxicos".

"Ataxia y atáxicos" tiene fines informativos y divulgativos, pero NO recaudativos para apoyar la investigación. Ésa no es tarea de "Ataxia y atáxicos". Asimismo, se advierte que no se pretende dar consejos médicos. Lo aquí dicho solamente tiene valor informativo. Únicamente un Dr. puede aconsejar. Y, finalmente, habá fines "parcitipativos"... tal y como existieron en el proyecto Hispano-Ataxia: "álbum de fotos", "experiencias de ataxia", y "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a). La particularidad estriba, en que los escritos, tanto de experiencias de ataxia, como literarios (sobre cualquier tema), además de en la web, para mayor publicidad, también serán editados en el blog (de actualidad casi diaria): http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ . Los textos han de ser enviados a: mcibriand@gmail.com .

El proyecto se compone de tres partes, bien definidas:
1- Esta página veb, cuyo dominio es "ataxia-y-ataxicos.es": http://www.ataxia-y-ataxicos.es/
2- La lista de correos, "HispAtaxia", fundada por Darío Pérez, y Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de ataxia)... y que viene funcionando desde 1998: Lista de correos "HispAtaxia".
3- El blog http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ , cuyas explicaciones podrán hallarse en: (explicaciones al blog).

En cualquier caso, se advierte que el éxito, o el fracaso, del proyecto "Ataxia y atáxicos", dependerá de la atención suscitada entre pacientes de ataxia y familiares, y de su interés participativo, enviando textos (de experiencias de ataxia, o literarios de autoria por atáxico/a), que puedan mantener la asiduidad y actualidad del blog. ¡SE CUENTA CONTIGO!.


Y, finalmente, como se ha dicho, este proyecto no pertenece a ninguna Asociación, o Federación, de Ataxia. No obstante, se pretende tener buenas relaciones de entendimiento y colaboración con TODAS las Entidades asociativas relacionadas con el tema de la ataxia.

13 comentarios:

  1. Este trabajo es cosa de todos quienes engan relación con la ataxia.¡CONTAMOS CONNTIGO! Por favor, realizad comentarios. (Miguel-A).

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  2. Miguel, desearte mucha suerte en este nuevo proyecto que emprendes. Puedes contar conmigo en aquello que estimes oportuno.

    Creo que de ti, atáxicos y sanos, pueden comprobar lo certero que es el refrán que dice, que hace más quien quiere que quien puede. Además un querer en un sentido amplio y positivo.

    A veces nos cuesta mucho decir gracias. Y en este momento de inicio de tu blog, yo quiero expresarte mi gratitud, por tanto que he aprendido de ti. Aunque como de tantos maestros, este alumno se siente no poder llegar a su altura.

    Al final creo que lo que importas es que cuentas cosas. Desde el punto de vista de la ataxia, la circunstancia que has salvado de la manera más ejemplar que se me ocurre, devolviéndola en generosidad para los que la comparten y para aquellos que un día recibimos tu bienvenida en Hispataxia.

    Hay historias heróicas que la historia recuerda, y muchas otras de héroes cotidianos, que quizá solo queden en el recuerdo de unos pocos. Hoy en día seguramente necesitamos más de este tipo de héroes. A veces a los héroes les acompaña cierta soledad. Ya sabes el título de la famosa película del oeste, Solo ante el peligro.

    Espero que no sea así y que logres una amplia participación en estas nuevas iniciativas tuyas.

    Un abrazo.

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  3. Hola Miguel.
    He entrado a ver tu nuevo sitio y me ha parecido ¡excelente!.

    Felicidades , hoy y siempre.

    Claudia P.

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  4. Pasé por acá para dejar un fuerte abrazo!.
    Exitos!
    Marta

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  5. Hola Miguel

    Amigo me parece genial la pagina y igualmente que ayas incluido este blog.
    Aun recuerdo cuando entre en la lista habia tan solo 31 personas inscritas luego comence a recivir vuestras bienvenidas y comence sentirme super bien, yo habia entrado anemico perdido y gracias a todos vosotros mi vida cambio a mejor, me repito amigos gracias todos en general por estar hay y a los que ya no estan tambien...

    Bueno amigo cuenta conmigo.

    Saludos JC

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  6. Un beso grandote, Miguel.
    Y GRACIAS de nuevo por todo :-)

    Mª José

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  7. Gracias Miguel por tu dedicacion y servicio a los que tenemos la "ataxia".Mi deseo es que este Blog, sirva de encuentro a los que tienen la enfermedad, y para valorar la misma con datos cientificos y aclaraciones sobre esta

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  8. "SIEMPRE gracias Miguelito!
    Ana

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  9. Gracias Miguel por invitarme a ver tu blog.....Yo, mientras sea gratis, me apunto a lo que sea...
    No te deseo suerte, porque eres lo suficientemente tenaz para ignorarla. Pero lo que sí deseo, es que quiénes se acerquen a este blog, respeten la idea y el espíritu con lo has creado.
    saludos,
    pepe.

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  10. Gracias, Miguel. Si no fuera por la ataxia, nunca nos hubiéramos conocido.
    Hay que ver el lado bueno de la vida.

    Cristina S.

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  11. al fin consegui entrar.Gracias por invitarnos. Ya sabes que estamos en el mismo .

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  12. ... En el mismo barco :-)

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  13. Miguel, te felicito por todo tu trabajo, nos enseñas mucho con el, mil gracias por ser nuestro AMIGO. Te deseo mucha suerte en todos tus proyectos.

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